Sordera: La discapacidad invisible
- cooltureclub99
- 9 jun 2022
- 8 Min. de lectura
La sordera es una enfermedad que puede ser congénita o adquirida; ataca a cualquier sector de la población, no importando la edad. Según el INEGI, en México hay más de 6. 1 millones de personas con alguna discapacidad, sin embargo, 2.3 millones dentro de esta cifra, sufren una discapacidad auditiva.
DISCRIMINACIÓN Y ADAPTACIÓN
Encontrar trabajo, recibir una buena educación o mantener relaciones sociales y familiares con normalidad, son elementos de la vida cotidiana de los que las personas con discapacidad auditiva no pueden gozar, generando un gran impacto emocional que los lleva al aislamiento, a la dependencia económica, ser víctimas de violencia y a no lograr ser autosuficientes.
Es por ello, que CooltureClub trae para ti una cápsula en donde te contamos un poco de la situación que viven día con día las personas con discapacidades auditivas:
"SERÍA IDEAL QUE TODOS TUVIÉRAMOS UN CONOCIMIENTO BÁSICO DE LA LENGUA DE SEÑAS"
La lengua de señas es la lengua que utilizan las personas sordas. Se basa en la gesticulación y movimientos de las manos. Cada región tiene su lengua, evidentemente, esto se debe a que cada país tiene un diferente vocabulario.
Daniel Díaz es intérprete de Lengua de Señas y colaborador en el Instituto de Asistencia Psicopedagógica para Personas Sordas. Lo entrevistamos para conocer su perspectiva sobre la enseñanza de esta lengua.
Si quieres conocer más sobre el trabajo de Daniel y IAPPPS, puedes seguirlo en sus redes sociales como Facebook o Instagram. También puedes dar click aquí para encontrar toda la información necesaria de esta organización.
Además, si te interesa aprender Lengua de Señas Mexicana, está disponible un taller en la Biblioteca Vasconcelos donde van a ayudarte a aprender.
“NO ME GUSTA LA LENGUA DE SEÑAS Y TARDÉ 40 AÑOS EN APRENDER A LEER LOS LABIOS”
La forma más habitual de comunicarse entre personas con sordera es por lengua de señas, aunque debemos hacernos a la idea de que no todos quieren o pueden aprenderlo.
Según datos del Gobierno Mexicano, en nuestro país viven aproximadamente 2.3 millones de personas con discapacidad auditiva, pero te has preguntado ¿Qué formas existen para comunicarme con alguno de ellos si no sé hablar lengua de señas?
Pues bien, en la mayoría de casos los sordos aprenden a leer y escribir correctamente con ayuda de profesionales del aprendizaje, por lo que pueden comunicarse a través de texto por cualquier vía, otra de las formas es gesticular muy bien al estar hablando enfrente de ellos y a continuación te decimos por qué.
Coolture Club te presenta a Martín Zarate, un adulto de 50 años que nació con sordera, él es el único de una familia pequeña con esta discapacidad, casi toda su familia logra comunicarse con él excepto su sobrina ¿el motivo? La pequeña habla muy rápido y si te preguntas; ¿qué tiene que ver que ella hable rápido si él no la escucha?, es porque Martín escogió un método distinto al de señas para comunicarse, él escogió la lectura de labios.
MÉXICO Y SUS FUNDACIONES
En México existen fundaciones e instituciones que se encargan de proteger y orientar a las personas que padecen algún tipo de discapacidad auditiva y es sumamente importante que la información de estas instituciones sea visible para todas y todos aquellos que lo necesiten, ya que en el país hay más de 2 millones de personas registradas con esta condición.
AMAOÍR: DONDE OÍR ES AMAR
¿Sabías qué México es uno de los países de América Latina que más descuidado tiene el sector de salud en relación a las discapacidades auditivas? No es un secreto que nuestro país muchas veces cuenta con métodos arcaicos en cuanto a salud se refiere y la sordera no es la excepción.
Amaoír es una asociación mexicana que surge por la necesidad de crear espacios seguros y profesionales para que las personas que sufren sordera puedan atenderse. Fundada en 1995 por el Dr. Gonzalo Corvera Behar, dicha institución busca brindar atención médica óptima a personas con discapacidad auditiva (hipoacusia) y capacitar a los pacientes, a sus familiares y a los profesionales de la salud y de la educación para mejorar la calidad de vida y la integración social de estas personas.
En esta ocasión, en CooltureClub tuvimos la oportunidad de platicar con el Dr. Gonzalo acerca de los orígenes de Amaoír, así como de la situación de la sordera en México y de su labor en la implantación coclear. Aquí te dejamos todos los detalles:
Si quieres ayudar a la causa de Amaoír aquí te dejamos los métodos que puedes seguir para formar parte de este movimiento, recuerda que tu aportación puede realizarse las veces que lo desees:
Depósito a la cuenta HSBC 4003689254 (Sucursal 520, México D.F.), a nombre de la Asociación Mexicana para la Audición ‘Ayúdanos a Oír’, A.C. Por transferencias electrónicas la CLABE (Clave Bancaria Estandarizada) es 021180040036892549.
Pago en Efectivo en las oficinas de amaoír. Amaoír es una institución autorizada por la Secretaría de Hacienda para recibir donativos y emitir recibos deducibles de impuestos. Para solicitarlo tines que enviar la copia de la ficha de depósito a su dirección postal o fax con los datos fiscales de su donador. Si deseas que tu aportación sea exclusivamente para el caso de alguno de sus pacientes, debes anotar su nombre en la ficha de depósito. Otra forma de ayudar a la asociación es difundiendo su labor.
Si tienes algún conocido o conocida que presente discapacidad auditiva no dudes en apoyarlo y sobre todo; mostrar empatía. Aquí te compartimos material de la asociación para las y los niños mexicanos en donde se explica de manera didáctica el tema de la sordera así como lo que es el implante coclear.
FUNDACIÓN MÉXICO SIN SORDERA A.C.
Otra de las fundaciones que buscan un cambio en nuestro país respecto de la pérdida auditiva principalmente en niños y adultos mayores es la Fundación México sin Sordera A.C. ubicada en la calle Zacatecas 155 - 302, Roma Nte., Cuauhtémoc, en la Ciudad de México. Fue fundada apenas hace 4 años con la intención de crear campañas de donación para costear la atención médica, clínica y de rehabilitación de personas con discapacidad auditiva, también conocida como hipoacusia.
Esta fundación tiene como misión beneficiar a las personas con discapacidad auditiva, conjugando acciones de prevención, diagnosis, tratamiento y programas de rehabilitación; otorgar becas y capacitación a médicos; realizar acciones de sensibilización e inclusión.
En esta ocasión, aquí en Coolture Club tuvimos la oportunidad de platicar con la directora de la fundación; Olivia Rosales Palacios, Lic. En Administración Industrial por parte del Instituto Politécnico Nacional (IPN) y que también es madre desde hace 15 años de una niña hipoacúsica.
Sus vivencias le trajeron la inspiración y los ánimos para visibilizar las carencias generales que existen respecto a la discapacidad auditiva. De acuerdo con su experiencia personal, Olivia Rosales cuenta que, a pesar de sus sospechas sobre la sordera de su hija Katherine Michelle Serrano Rosales de dos años de edad, el personal médico le recomendó que dejara que su sentido auditivo se desarrollara por completo.
La negligencia que implicó esta recomendación trajo complicaciones tiempo después y no fue hasta los 5 años de edad que su hija fue intervenida exitosamente para colocarle el implante coclear y desde entonces su vida ha cambiado, pues a pesar de que su implantación fue tardía, ha logrado mejorar sus capacidades comunicativas.
Desgraciadamente existe poca difusión respecto a esta opción y mucho del personal médico no lo considera debido a la ignorancia y los prejuicios sobre la situación socioeconómica de la gente. No se conoce el implante coclear, menciona Olivia, y eso es probablemente una de las causas por las que es tan ignorada esta discapacidad.
Si tú no conoces el implante coclear, aquí te dejamos un video explicativo:
Ahora que ya sabes el funcionamiento y la forma de implantación, ¿tienes alguna idea sobre los costos de los dispositivos que se colocan para la sordera? Aquí te lo contamos:
Aún así, Olivia hace énfasis en que son cuatro grandes bases las que se requieren para que el implante coclear tenga éxito: detección temprana a través del tamiz, tecnología para diagnosticar el grado de sordera, buena programación del dispositivo y la disposición por parte de las terapeutas y familiares.
A pesar de que la discapacidad auditiva es la única que se puede vencer, depende de si la detección es temprana o no. La detección temprana aquí en México está un poco limitada, dice Olivia, pues aún cuando existe un método para conocer si se nace o no con hipoacusia y, aunque ya se está logrando que sea parte de la cartilla de vacunación a nivel nacional, generalmente no hay equipo para llevarla a cabo.
La prueba que detecta si el o la bebé nace con sordera se llamada tamiz auditivo que, de acuerdo con la página del Gobierno de México, consiste en colocar un pequeño "audífono" en el oído del bebé, dura unos segundos y registra la capacidad auditiva del bebé. El tiempo ideal para su realización es al nacimiento y hasta los 3 meses.
La hipoacusia es el defecto congénito más frecuente a nivel internacional y es el menos detectado a temprana edad, pues la prueba de tamiz se le hace únicamente a 3 de cada 10 bebés que nacen. Las causas de estas omisiones es la falta de equipo y personal capacitado.
De acuerdo al grado de lo que escuche la persona o no, es el nivel de sordera que se tiene, mencionó Olivia mientras ilustraba su explicación con el famoso Banana Speech o, en español, El discurso de la banana.
Una persona sin hipoacusia o discapacidad auditiva se encuentra en los 20 decibeles. Los candidatos ideales para la intervención del implante coclear deben presentar sordera severa o profunda (más de los 70 decibeles) y es conveniente aplicarlo antes de los tres años de edad para que el desarrollo de su lenguaje y habilidades comunicativas sea a la par de de las y los niños sin esta discapacidad.
Una de las propuestas que la fundación hace respecto de la prueba de tamiz es que se fomente el estudio científico y tecnológico de la posibilidad del desarrollo del tamiz intrauterino con el fin de que se detecte si el feto presenta hipoacusia o no, pues esto prevendría a los padres para actuar de manera correcta e informada y que el niño o niña tenga una buena calidad de vida.
“Por eso es por lo que luchamos nosotros. Sabemos que nosotros podemos cambiar sus vidas. Es un cúmulo de oportunidades las que se les dan”
¿Te gustaría conocer algunos de los testimonios con hipoacusia? Anímate a conocer un poco de la vida de personas con discapacidad auditiva.
El propósito de cambiar vidas Olivia Rosales se lo ha impuesto muy fuertemente y eso es también lo que la llevó a fundar la página de Facebook Implante Coclear. Cambiando una vida. En esta se sube material e información que sensibiliza a la gente y la hace tener empatía. Además, esta página fue creada ante la falta de información y la negligencia médica que existe no sólo en el país sino a nivel internacional también. Aquí te dejamos algunas ilustraciones para tomar consciencia sobre la comunidad con discapacidad auditiva o hipoacusia.
Si tú tienes la posibilidad de donar para las distintas campañas en curso que la fundación tiene para ayudar a niños, jóvenes y adultos con hipoacusia, te invitamos a que visites la página https://mexicosinsordera.org.mx/, en esta podrás encontrar distintas formas de ayudar, ya sea donando económicamente directamente a las cuentas proporcionadas o comprando artículos en el apartado de Venta de productos con causa.
La sordera es una discapacidad invisible no solamente a la vista de la sociedad mexicana sino también dentro del sistema de salud y el sector educativo, pues realmente no existe la capacitación y las herramientas adecuadas para tratar esta discapacidad.
Si bien existen espacios diseñados para personas con sordera, en México estos son muy pocos, por no decir casi nulos; ante esto la comunidad sorda ha desarrollado una gran capacidad de adaptación. Esto se ve reflejado en las distintas formas en las que han logrado comunicarse con la gente a su alrededor, ya sea leyendo labios, con lengua de señas o más actualmente; a través de dispositivos móviles como los celulares.
Sin embargo, es importante informar a la población mexicana acerca de esta discapacidad, pues existe poca empatía hacia esta comunidad, por ello, desde CooltureClub te invitamos a compartir esta información con todas y todos tus conocidos, así como ser partícipe en las distintas campañas, congresos, donaciones, etc. para la difusión y el apoyo a este sector de la población.
Y recuerda:
“Con tu tolerancia, paciencia, empatía y comprensión nos comunicaremos mejor”
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